”Stödgruppen har varit mina överlevare”
Monica delar med sig av hur vardagen kan se ut när en närstående drabbas av kognitiv sjukdom. Hon berättar om alla känslorna som finns där när livet tar en ny vändning, och vad som gett henne stöd.
Den stora kärleken, sin nuvarande man, hittade hon på äldre dagar. Deras relation var fylld av glädjeämnen med sociala sammanhang och resor.
– Vi träffades på nätet, jag var 69 år och han 74. Vi blev så kära! Sedan gifte vi oss året därpå och köpte stuga, berättar Monica och fortsätter.
– Relationen var mycket fin och kärleksfull, vi hade det bra tillsammans.
Sjukdomen utvecklades under lång tid
Några år efter giftermålet upplevde Monica att det började komma små kommentarer från hennes man som avvek från sådant han brukade säga. Hon noterade det men tänkte inte så mycket mer på det, tills en dag när det stod klart att något inte var som det skulle.
– Vi satt och pratade i köket och jag sa något om att, måste du hålla på med datorn. Då blev han helt galet arg och hotfull. Då sa jag, nu ringer vi doktorn för du är inte frisk, berättar Monica.
Hon återger hur de snabbt fick hjälp av en duktig läkare. Ett år senare var utredningen klar. Hennes man hade fått diagnosen Alzheimers.
– När jag tittar på alla de anteckningar jag skrev ned över små sakerna som var avvikande i hans beteende så ser jag att sjukdomen fanns där länge, i många år, säger Monica.
”Det var inte så jag tänkt att det skulle bli”
Monica beskriver motstridiga känslor och tankar som kan finnas hos en anhörig. Tvivel inför en relation som inte längre är densamma, och viljan att samtidigt finnas där för sin livspartner. Hon tänker på framtiden och blir sorgsen.
– Det var inte så jag hade tänkt den. Allt kunde vara på topp och så blev det så här, säger Monica och fortsätter.
– Nu har han blivit lite tyst och vi pratar mest om praktiska saker. Ibland säger jag att vi kan väl göra något tillsammans. Men då blir han så arg. Vad ska man säga, vissa dagar är det kaos i mig.
Monica hittade stöd i en grupp med andra i samma situation
Under en kurs om existentiell hälsa som anordnades av Helsingborgs stads anhörigstöd lärde Monica känna andra i samma situation.
– Det var en bok som vi skulle läsa. Sedan träffades vi under åtta tillfällen och pratade om den. Då lärde vi verkligen känna varandra på djupet, berättar Monica.
Sedan ett år tillbaka går Monica varje måndag till ett av stadens anhörigcaféer. Här träffas gruppen med personer från kursen och delar med sig av upplevelser i vardagen tillsammans med två samtalsledare från anhörigstöd. Den gemensamma nämnaren är att alla är anhöriga till någon med kognitiv sjukdom.
– Vi sätter oss i cirkel och så lyssnar vi på den som delar med sig. Alla har sitt eget elände, en man, fru, syster, pappa eller mamma som drabbats, beskriver Monica och fortsätter.
– När en berättar försöker vi stödja den och ge råd. Vi lever oss in i hur den personen har det. Så går vi varvet runt under två timmar. Men man kan också bara lyssna.
– De är mina överlevare.
Stöd och avlastning från olika håll
Två dagar i veckan går Monicas man till kommunens dagverksamhet som har anpassade aktiviteter och stöd för personer med kognitiv sjukdom. Hon har också pratat med en arbetsterapeut där och fått stöd och hjälp genom henne.
– Snart kan det också bli aktuellt att få dygnsavlösning så får vi se hur det blir, berättar Monica.
Hon beskriver andra saker som också ger henne stöd i vardagen.
– Jag är ju social och ger mig ut, det behövs när det kommer mycket tankar.
– En i stödgruppen har jag en fin relation till och känner sedan förr, vi håller kontakten och hittar på saker tillsammans. Vi träffas och dricker vin på stan, har väldigt roligt, larvar och tramsar. Det har också hjälpt mycket, säger Monica.
Avslutningsvis säger Monica.
– Jag uppmanar alla som har en anhörig med kognitiv sjukdom att söka hjälp hos vård- och omsorgsförvaltningen. Detta kan bli din räddning, och du är inte ensam.
Här kan du läsa mer om stödet du som anhörig kan få av vård- och omsorgsförvaltningen.