Livskvalité i fokus när livet närmar sig slutet

När det inte längre finns någon botande behandling sätts palliativ vård in. Palliativ vård handlar om att förebygga och lindra symtom för att göra den sista tiden så bra som möjligt samt att ge stöd till den som är sjuk och till anhöriga. Palliativ vård är en del av vård- och omsorgsarbetet och ska i möjligaste mån genomföras efter patientens önskemål för bästa möjliga livskvalitet.

Emma Sääw arbetar som strategisk sjuksköterska i palliativ vård inom vård- och omsorgsförvaltningen i Helsingborg. Hon ger råd, stöd, handledning och utbildning inom palliativ vård till omsorgspersonal.

– Det är alltid en läkare som avgör om palliativ vård ska sättas in. Primärvårdens läkare besöker våra vårdboenden varje vecka, vilket innebär att vi kan planera den palliativa vården tillsammans och försöka ha en bra framförhållning. Men allt går inte att förutse och planera eftersom det också händer att patienten försämras mycket hastigt och avlider, berättar Emma.

Närvaro i dödsögonblicket

När livet börjar närma sig slutet erbjuder personalen alltid vak dygnet runt som en sjuksköterska ordinerar. Det är erfaren personal som har den betydelsefulla rollen att vaka och är då uppmärksam på olika symtom som kan uppstå hos den döende. Den som vakar ska också vara ett stöd till anhöriga.

– De anhöriga vill sällan vara ensamma och uppskattar vår närhet och någon som kan svara på deras frågor. Det är viktigt att anhöriga får lov att vara anhöriga och inte någon som vårdar. Socialstyrelsens mål är att vi ska vara närvarande i dödsögonblicket i nio av tio fall. Vi når inte riktigt hela vägen utan hamnar på 88,4 procent närvaro på våra vårdboenden. Trots det tycker jag att vi ligger bra till i Helsingborg och jämför man med hela landet så ligger vi närmare 10 procent över genomsnittet, säger Emma.

Hon förklarar varför vi inte når upp till målet:

– En anledning till att vi inte når hela vägen är att vi aldrig kan planera fullt ut. Vi har många patienter som har en obotlig diagnos och därmed befinner sig i ett palliativt skede under en längre tid. Men det innebär inte att de befinner sig i en nära-döden-fas, utan de kan leva i veckor och ibland i år efter att palliativ vård har satts in. Vi har också de som dör utan någon som helst förvarning. Den typen av plötslig död kommer alltid att finnas och i de fallen hinner vi inte planera och sätta in vak. Givetvis vill vi kunna planera, men statistiken visar inte om någon har dött hastigare än vad vi har förväntat oss, säger Emma.

NVP – Nationell vårdplan för palliativ vård

För att försäkra sig om en god kvalitet har omsorgspersonalen hjälp av en nationell vårdplan för palliativ vård. Planen är ett stöd för att uppmärksamma behov och önskemål som förekommer när någon lever med en svår eller kronisk sjukdom.

– Vi tänker hela tiden livskvalitet och trygghet för den som befinner sig i en palliativ fas och för anhöriga. Genom att planera enligt den nationella vårdplanen säkerställer vi att vårt arbetssätt är strukturerat och att vi inte missar något. Vi planerar redan i ett tidigt skede vid till exempel en obotlig sjukdom och har läkaren med längs vägen för att göra situationen så bra som möjligt för den som är sjuk.

Den nationella vårdplanen bygger på frågeställningar som är viktiga för den som är sjuk, anhöriga och vårdpersonal för att kunna anpassa vården efter den sjukes behov och situation, önskemål och delaktighet.

Sista levnadsveckan registreras i Palliativregistret

Personalen registrerar alla dödsfall i det nationella Palliativregistret. Där finns uppgifter om hur vården har sett ut under den sista veckan i livet. Med hjälp av registret kan personalen få fram statistik över hur vårdkvalitén ser ut och vad som behöver förbättras. Vård- och omsorgsförvaltningen har beslutat att palliativ vård är ett prioriterat kompetensområde 2021.

– Det innebär bland annat att alla sjuksköterskor, efter samtal med omvårdnadspersonal som har vårdat patienten sista veckan, ska registrera i Palliativregistret. Det innebär också att alla enhetschefer ska gå igenom sina egna förbättringsområden där, säger Emma.

I registret kan man också se om läkaren har haft ett så kallat brytpunktsamtal med den som är sjuk och med anhöriga. Ett brytpunktssamtal sker vid övergång till palliativ vård, det vill säga när vården ändras från att vara botande eller bromsande till att vara lindrande. Ett brytpunktssamtal bör också göras när vården ändras och patienten går in i en döendefas.

– Under det första brytpunktssamtalet planerar personalen i samråd med berörda vilket stöd som finns att få utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål. Enligt vår statistik har vi genomfört ett brytpunktssamtal inför döendefasen med 81,5 procent av alla som dör på våra vårdboenden. Genomsnittet i Sverige ligger på 77 procent, så även om vi har en bit kvar till Socialstyrelsens mål på 98 procent är vi på god väg. En förklaring till statistiken är att man i Palliativregistret inte fyller i om dödsfallet var väntat eller oväntat. För en patient med palliativ vård är dödsfallet alltid väntat, men kanske inte just den dagen då dödsfallet inträffade och då har personalen inte hunnit planera och genomföra till exempel det senare brytpunktssamtalet inför döendefasen, säger hon.

Lokalt vårdprogram för likvärdig vård

Förutom den nationella vårdplanen för palliativ vård och Palliativregistret har vård- och omsorgsförvaltningen tagit fram ett eget lokalt vårdprogram för palliativ vård. Programmet beskriver hur vi ska arbeta med palliativ vård och är ett led i att förbättra vården och omsorgen från tidig till sen fas i palliativ vård. Vårdprogrammet vänder sig till alla som har kontakt med patienter i ett palliativt skede samt deras anhöriga och syftar till att underlätta för alla yrkeskategorier att på ett strukturerat och teambaserat sätt arbeta med palliativ vård.

– Alla ska ha en tydlig kunskap om vad palliativ vård är och hur vi arbetar med detta. Det är viktigt att all ny personal får god kunskap i vad palliativ vård är för att vi ska kunna arbeta så likvärdigt som möjligt.

Emma lyfter gärna fram omsorgspersonalens goda teamarbete där alla är väl insatta i varje patients sjukdomsbild som en av orsakerna till att palliativ vård fungerar så väl.

– Vårt teambaserade arbetssätt med god kommunikation med all personal inom hela teamet och vårt arbete med den nationella vårdplanen för palliativ vård är en av anledningarna till att vi ligger långt fram med palliativ vård i Helsingborg. Arbetssättet skapar en trygghet hos både våra patienter och anhöriga, säger hon.