”När det är som mörkast hjälper det inte att ge upp”

När Lotte Petersens dotter fick diagnosen asperger vändes livet upp och ner. Som mamma och anhörig hamnade hon plötsligt i en helt ny livssituation. Efter alla tuffa år har hon nu accepterat situationen och inhämtat så mycket kunskap att hon ser världen med nya ögon.

För Lotte, hennes man och deras son kom beskedet om dotterns diagnos inte som någon överraskning. De visste tidigt att något inte stämde och har under åren provat olika metoder för att hjälpa dottern. Oftast utan något resultat.

– Vi har alla bitit ihop och kämpat på. Hon har mått psykiskt dåligt till och från i många år och jag trodde att det berodde på att det är svårt att vara ung kvinna. Det har varit tuffa år där jag har försökt att skapa en tålig vardag för oss alla, säger Lotte.

Depressioner och olika typer av självskadebeteende har avlöst varandra. Det var också anledningen till att hennes då 23-åriga dotter till slut hamnade på psykakuten.

– Hon ville inte leva längre. Som förälder är det oerhört jobbigt att höra. Men det hjälper inte att ge upp eller springa därifrån eftersom ditt barn behöver dig. Du kan inte göra annat än att vara där, berättar Lotte.

En bra plats

Efter beskedet om att hennes dotter har högfungerande asperger började hon, som hon själv uttrycker det, att dammsuga allt som fanns att läsa om diagnosen och om att vara anhörig.

– Min räddning blev att jag började läsa och därigenom skapa en annan uppfattning av allt. Ett helt nytt universum öppnade sig och jag googlade nästan efter ”bäst i test böcker” i ämnet. Det som finns har jag läst och jag grävde hela tiden lite djupare för att bli tillfredsställd.

Mitt i allt sökande hittade hon det digitala anhörigstödet En bra plats som Helsingborgs stad erbjuder. Där får anhöriga information, råd och tips och möjlighet till kontakt med andra i samma situation.

– En bra plats har medverkat till att jag inte känner mig ensam i min roll som anhörig. Informationen är tydlig och användbar och jag har hittat flera bra tips på aktiviteter för både mig och min dotter. Via En bra plats kan jag hålla mig uppdaterad kring vad som händer inom aspberger-området eftersom olika föreningar informerar via anhörigstödet om föreläsningar och andra evenemang, säger hon.

En ny livssituation efter diagnosen

Med all kunskap befann hon sig plötsligt i en helt ny livssituation. Tidigare hade hon ofta dåligt samvete kring hur hon hanterat olika situationer och känslan av att inte räcka till var påtaglig.

– Det var som mörkast innan hon fick sin diagnos och jag inte visste hur jag skulle kunna hjälpa henne. Nu när vi har fått svar på alla varför har alla inblandade mycket att bearbeta. Det är samma känsla som när man sörjer. Det är en djup, djup sorg. Min motivation i allt detta är att jag har möjlighet att göra saker annorlunda framöver. Acceptans är ett ord som har fått en helt ny innebörd i våra liv. Det är som det är och vi gör det bästa för att landa i vår nya livssituation, säger hon.

Under resans gång har Lotte och hennes dotter funnit stöd i att prata, dels med varsin kurator via vuxenhabiliteringen och dels med varandra.

– Jag och min man har också haft stöd av varandra. Vi pratar mycket och ger varandra plats att vara ledsna och frustrerade. Det är extra viktigt i en situation där släkt och vänner har försvunnit längs med resan. Nu är det vi fyra i familjen, berättar Lotte.

Drömmar om framtiden

Efter diagnosen har Lottes dotter hittat ett inre lugn och fått en bekräftelse på att det som hon känt har varit rätt. Eftersom asperger ofta går hand i hand med diagnoserna ADD och ADHD utreds hon nu för dessa.

–  Hon har en förväntning om diagnosen ADD. I så fall hoppas hon kunna påbörja medicinering där resultatet många gånger är bra. Det är nästa grej som vi får lära oss mer om i så fall, säger Lotte.

Precis som många andra med aspberger har hennes dotter ett specialintresse som hon ägnar mycket tid åt. Hon kan det mesta om film och foto och har haft en fotoutställning på Dunkers kulturhus. Hennes dröm är att jobba med kreativt skrivande och fotografering. Hon har kontakt med en daglig verksamhet och förhoppningen är en praktikplats som riktar sig till hennes talang.

– Hon känner sig vuxen på många olika sätt, det tar bara lite längre tid att anpassa sig till livet. Hon behöver raka besked och kan inte läsa mellan raderna med mimik och kroppsspråk. Hon klarar många saker själv och jag tror att hon skulle kunna fixa att flytta hemifrån inom ett eller två år. Jag ser ljust och positivt på framtiden, mycket tack vara att min dotter är den hon är och att hon kämpar. Hon är inget offer, säger Lotte bestämt.

Kraft att orka gå vidare

För att må bra och orka finnas där för sin dotter är Lotte noga med att ta hand om sig själv. Skogen ger henne mycket kraft, liksom regelbundna yogaklasser.

– Där är det bara jag och min andning. Det är min lilla oas. Något annat som ger mig ork och motivation är att jag har mycket kunskap om hur jag kan hjälpa min dotter. Jag hittar nycklar längs vägen, säger hon.

Trots alla motgångar där hon varit trött, ledsen och frustrerad tycker Lotte att hon har blivit en bättre människa efter allt om hon har gått igenom.

– Min dotter säger ibland att hon är ledsen för allt hon har orsakat. Då svarar jag henne att den dagen du landade i mitt liv blev jag en bättre människa. Och att uppleva världen med hennes ögon har ju också gett mig ett annat perspektiv på saker i mitt eget liv om vad som är viktigt. Jag har en mer nyanserad syn på andra människor och toleransen har blivit större när jag vet vad andra kan ha i sitt bagage som inte syns.

Till andra som befinner sig i en liknande situation har Lotte några råd på vägen.

– Be om hjälp och våga ta emot hjälpen. Det är lätt att skämmas och vara hård mot sig själv för att man inte har gjort tillräckligt som förälder. Gör inte det! Det är också viktigt att prata med andra som är i en liknande situation. Och kom ihåg – du är inte ensam!

Fotnot:

Vill du veta mer om vilka olika anhörigstöd som staden erbjuder läs mer på: https://helsingborg.se/omsorg-och-stod/anhorigstod/

Du kan också vända dig till anhorigstod@helsingborg.se eller ringa 042-10 50 00 för att få mer information.